Sociale

Autismo, la solitudine delle famiglie: “Più tutele e meno stereotipi. I nostri figli hanno gli stessi diritti di tutti”

Intervista a Elena Santoprete, associazione ANGSA Viterbo

Una diagnosi di autismo può cambiare la vita di un’intera famiglia. Eppure, al momento in cui arriva, spesso non corrisponde un percorso chiaro, fatto di servizi, indicazioni e sostegno. I genitori si ritrovano a cercare da soli terapie, professionisti, strumenti per la scuola e risposte ai problemi della quotidianità. A raccontarlo è Elena Santoprete, dell’associazione ANGSA Viterbo (Associazione nazionale genitori soggetti autistici), che ha vissuto questa esperienza con la figlia Matilde, oggi di sette anni.

Elena, partiamo dalla sua esperienza. Che cosa succede quando arriva una diagnosi di autismo?

Ci si ritrova completamente persi. La diagnosi è scritta nero su bianco, ma davanti si ha un mondo da affrontare senza sapere da dove cominciare. Io ho avuto la diagnosi di Matilde quando non aveva ancora compiuto due anni. Una diagnosi precoce aiuta a iniziare prima le terapie e ad affrontare le difficoltà già in età prescolare, ma diventa una corsa contro il tempo. Le terapie hanno tempi biblici e, non essendo accompagnati, dobbiamo cercare un’associazione o qualcuno che abbia già vissuto la stessa esperienza. Ci si passa le informazioni tra famiglie, si cerca di capire che cosa fare e a chi rivolgersi. Siamo completamente soli.

Questa solitudine riguarda anche la scuola?

Sì. La scuola dovrebbe essere un pilastro, ma spesso siamo noi genitori a dover spiegare agli insegnanti come comportarsi. Mia figlia è non verbale e ora sta imparando a comunicare attraverso le immagini, con la comunicazione aumentativa alternativa. Dobbiamo portare noi materiali e strumenti. Nei piccoli comuni, quando ci sono finanziamenti e progetti promossi anche dalle associazioni, si riesce magari ad avere un supporto per qualche ora al giorno. Ma sono interventi frammentati, che partono e finiscono a seconda delle risorse disponibili. Matilde, per esempio, ha avuto un progetto per due anni durante la scuola dell’infanzia, mentre quest’anno non c’è più la stessa copertura. Manca la continuità. E noi viviamo anche con il senso di colpa: ci chiediamo se ci sia sfuggita un’opportunità, se avremmo potuto fare qualcosa in più.

Anche la sanità presenta ostacoli?

Certamente. Penso al pronto soccorso, dove può mancare personale preparato a gestire le esigenze di un bambino autistico, oppure all’odontoiatria. Ci sono bambini che serrano la bocca o hanno difficoltà ad aprirla e che, per curare una carie, possono avere bisogno di essere sedati. Ma dove li portiamo? Spesso lo scopriamo chiedendo ad altre famiglie che ci sono già passate. Vorremmo poter contare su una risposta istituzionale, senza dover imparare tutto attraverso le difficoltà degli altri. Servono anche tempi più brevi per le diagnosi e per gli interventi, oltre a un’assistenza capace di comprendere i bisogni specifici di ogni persona.

Parla di bisogni specifici. L’autismo è ancora circondato da stereotipi?

Molti. Ogni persona è diversa e non esiste una soluzione uguale per tutti. Trovare la terapia adatta significa individuare ciò che può aiutare quel bambino a vivere meglio, ma oggi questa ricerca ricade soprattutto sulle famiglie. Non siamo medici, eppure siamo costretti a studiare, informarci e diventare esperti. Non ci piace essere chiamate “supermamme”: non abbiamo superpoteri, cerchiamo semplicemente di fare ciò che serve ai nostri figli. Ci vuole più conoscenza e meno stereotipi. Quando qualcuno dice che oggi ci sono più persone autistiche, rispondo che c’erano anche prima, ma non lo sapevamo. Adesso abbiamo le diagnosi, ma dobbiamo imparare a riconoscere e comprendere queste persone.

Quali sono le priorità che chiedete alle istituzioni?

Prima di tutto, la tutela dei diritti. I nostri figli hanno gli stessi diritti di tutti, a cominciare dalla scuola. A settembre ogni genitore vorrebbe sapere chi sarà l’insegnante dei propri figli; io vorrei conoscere in anticipo l’insegnante di sostegno, perché gli affido mia figlia. Poi c’è la sanità, con la riduzione delle liste d’attesa e interventi adeguati. C’è il tema della sicurezza: alcuni bambini tendono ad allontanarsi e, se un ragazzo autistico e non verbale viene trovato da solo, è importante sapere come avvicinarlo e come comportarsi. Servono informazioni e protocolli che aiutino anche chi non conosce direttamente l’autismo. Infine, le famiglie hanno bisogno di sollievo. Non tutti hanno la forza di esporsi e chiedere aiuto. A volte si rischia di arrivare a situazioni estreme prima che qualcuno si accorga del problema.

E poi i bambini crescono. Che cosa accade quando diventano adolescenti e adulti?

È un altro grande problema. Spesso, dopo le scuole medie, diminuiscono le ore di sostegno e di terapia. Se determinati obiettivi non vengono raggiunti, ci si ritrova con meno tutele proprio quando ci sarebbe bisogno di continuare il percorso. Le famiglie sono costrette a rivolgersi al privato, con costi che non tutti possono sostenere. Dopo i 18 anni arrivano nuove valutazioni e si apre la questione del lavoro e dell’autonomia. Molti ragazzi, con i sostegni adeguati, potrebbero essere una risorsa anche per le aziende. Esistono norme per favorire l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità, ma bisogna fare in modo che siano applicate davvero. Non possiamo pensare che il percorso finisca quando termina la scuola.

Che cosa può fare la società?

Aprirsi e imparare a conoscere. L’autismo coinvolge intere famiglie: manca il sonno, bisogna lavorare, occuparsi degli altri figli e trovare spazi per tutti. Io, per esempio, ho dovuto riorganizzare la mia vita familiare anche per garantire maggiore autonomia alla figlia più grande. Viviamo in una società individualista, in cui ciascuno deve correre per arrivare alla fine della giornata. Ma anche un gesto di attenzione può fare la differenza.

Che ruolo ha l’associazione ANGSA Viterbo in questo percorso?

Le associazioni fanno molto: informano, divulgano, partecipano a progetti e cercano di costruire opportunità anche per il “dopo di noi”, quando i genitori non potranno più occuparsi dei figli. Ma un’associazione nasce dalle famiglie e non può sostituirsi alle istituzioni. Noi chiediamo che qualcuno ci ascolti e ci rappresenti, che costruisca risposte stabili e non interventi occasionali. Le famiglie esistono e hanno bisogno di essere viste. Non chiediamo privilegi: chiediamo diritti, assistenza e la possibilità di affrontare il futuro senza dover combattere ogni giorno da sole.

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