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In Italia 35mila “bambini fragili”, al via un Centro per la loro cura

Sono 1000 nel Lazio i “bambini fragili” che necessitano di cure appropriate a causa di gravi malattie ad alta complessità assistenziale. Ora, per la prima volta nella regione e il più grande in Italia per posti a disposizione, nasce a Fiumicino un Centro per le loro cure, da subito aperto anche per accogliere alcuni piccoli pazienti ucraini fuggiti dalla guerra, 5 tra i primi 60 entrati in cura. Sarà al servizio di una platea stimata in Italia in circa 35mila piccoli pazienti malati, spesso inguaribili.
Ha 20 moduli abitativi già attivati e altri 10 in preparazione, a Passoscuro, nel territorio del comune di Fiumicino, il più grande Centro di Cure Palliative Pediatriche in Italia, realizzato dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. L’habitat è un edificio di 5 piani immerso nel verde e a pochi passi dal mare, ristrutturato grazie al contributo di piccoli e grandi donatori, tra i quali la Fondazione Angelini, Andreotti & Brusone Philanthropy Fund, la Fondazione Giulio e Giovanna Sacchetti, la duchessa Maria Luisa Magistrati Gaetani D’Aragona. Dedicato all’accoglienza di bambini e adolescenti con malattie rare, inguaribili, ad alta complessità assistenziale, garantisce la presa in carico del paziente e di tutto il nucleo familiare. Quindi, non solo i genitori, ma anche i fratelli e le sorelle subiscono la situazione di malattia e il carico assistenziale. Perciò assicura la cura e il controllo attento dei sintomi, primo fra tutti il dolore, e delle patologie concomitanti, l’attenzione particolare all’alimentazione e ai problemi ad essa correlati. Ma si prende cura anche dei bisogni psicologici, relazionali, spirituali, sociali, educativi.
Un importante passo nell’assistenza a questo tipo di pazienti così delicati. Lo sottolinea la presidente del Bambino Gesù, Mariella Enoc: “Il Centro vuole essere uno spazio di accoglienza, simile a una grande casa, nel quale accompagnare i piccoli pazienti o aiutare i loro familiari ad assisterli nel modo migliore. Perché è sempre possibile curare, come dice Papa Francesco, anche quando non è possibile guarire”.
In Italia sono circa 35mila i minori – 1000 nella sola Regione Lazio – che non possono tornare immediatamente a casa dopo il ricovero in ospedale perché necessitano di assistenza altamente specialistica o hanno bisogno che i loro genitori abbiano acquisito tutte le competenze necessarie per prendersi cura di loro. Anche nella fase di assistenza domiciliare, il ricovero residenziale può rappresentare una soluzione temporanea in grado di fornire alla famiglia un periodo di sollievo oppure per permettere una revisione del piano assistenziale che necessiti di un monitoraggio più intenso. Da qui, anche quando non c’è una speranza di guarigione, si presta in questo posto attenzione alla Carta dei Diritti del Bambino Inguaribile dell’Ospedale Bambino Gesù, che fu redatta nel 2018 in seguito alle controverse e dolorose vicende dei piccoli Charlie Gard e Alfie Evans.

Sono 1000 nel Lazio i “bambini fragili” che necessitano di cure appropriate a causa di gravi malattie ad alta complessità assistenziale. Ora, per la prima volta nella regione e il più grande in Italia per posti a disposizione, nasce a Fiumicino un Centro per le loro cure, da subito aperto anche per accogliere alcuni piccoli pazienti ucraini fuggiti dalla guerra, 5 tra i primi 60 entrati in cura. Sarà al servizio di una platea stimata in Italia in circa 35mila piccoli pazienti malati, spesso inguaribili.
Ha 20 moduli abitativi già attivati e altri 10 in preparazione, a Passoscuro, nel territorio del comune di Fiumicino, il più grande Centro di Cure Palliative Pediatriche in Italia, realizzato dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. L’habitat è un edificio di 5 piani immerso nel verde e a pochi passi dal mare, ristrutturato grazie al contributo di piccoli e grandi donatori, tra i quali la Fondazione Angelini, Andreotti & Brusone Philanthropy Fund, la Fondazione Giulio e Giovanna Sacchetti, la duchessa Maria Luisa Magistrati Gaetani D’Aragona. Dedicato all’accoglienza di bambini e adolescenti con malattie rare, inguaribili, ad alta complessità assistenziale, garantisce la presa in carico del paziente e di tutto il nucleo familiare. Quindi, non solo i genitori, ma anche i fratelli e le sorelle subiscono la situazione di malattia e il carico assistenziale. Perciò assicura la cura e il controllo attento dei sintomi, primo fra tutti il dolore, e delle patologie concomitanti, l’attenzione particolare all’alimentazione e ai problemi ad essa correlati. Ma si prende cura anche dei bisogni psicologici, relazionali, spirituali, sociali, educativi.
Un importante passo nell’assistenza a questo tipo di pazienti così delicati. Lo sottolinea la presidente del Bambino Gesù, Mariella Enoc: “Il Centro vuole essere uno spazio di accoglienza, simile a una grande casa, nel quale accompagnare i piccoli pazienti o aiutare i loro familiari ad assisterli nel modo migliore. Perché è sempre possibile curare, come dice Papa Francesco, anche quando non è possibile guarire”.
In Italia sono circa 35mila i minori – 1000 nella sola Regione Lazio – che non possono tornare immediatamente a casa dopo il ricovero in ospedale perché necessitano di assistenza altamente specialistica o hanno bisogno che i loro genitori abbiano acquisito tutte le competenze necessarie per prendersi cura di loro. Anche nella fase di assistenza domiciliare, il ricovero residenziale può rappresentare una soluzione temporanea in grado di fornire alla famiglia un periodo di sollievo oppure per permettere una revisione del piano assistenziale che necessiti di un monitoraggio più intenso. Da qui, anche quando non c’è una speranza di guarigione, si presta in questo posto attenzione alla Carta dei Diritti del Bambino Inguaribile dell’Ospedale Bambino Gesù, che fu redatta nel 2018 in seguito alle controverse e dolorose vicende dei piccoli Charlie Gard e Alfie Evans.

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