Nel libro di Elena Improta L’ordinaria diversità di un figlio disabile

La nascita di un figlio, è noto a tutti, cambia completamente le “regole” del gioco di coppia. Se poi il nuovo venuto è portatore di una disabilità, le nuove regole rendono particolarmente complicato il gioco. 

Perché la famiglia con un bambino al quale viene accertato un disturbo cognitivo e/o motorio si trova di fronte ad enormi ostacoli oggettivi ed economici oltre quelli psicologici di dover accettare una diagnosi che stravolge sogni e progetti sul proprio figlio e di dover riorganizzare, secondo le nuove impreviste necessità, la vita quotidiana della famiglia e cercare la giusta strada per comunicare e formare il bambino.

Elena Improta “racconta” nel libro “Ordinaria diversità. Diario di una figlia, moglie e madre”, (Edizioni Ponte Sisto, pag. 125, Euro 12,00) la sua vita di mamma che da anni, giorno dopo giorno, affronta fin dall’inizio la “disabilità” del proprio figlio Mario in completa solitudine perché il marito, che poi la lascerà, è sempre “altrove”, lontano da responsabilità che non vuole assumere. Dopo aver saputo che Mario “non potrà parlare, non potrà camminare, non potrà essere come gli altri, “la mia vita , scrive Elena, non è più fatta di sogni e progetti, né su di me, né come moglie, né come mamma. Comincia quella brutta esperienza che è il male di vivere. Il dolore, il lutto che arriva inaspettatamente”.

Il libro, sottolinea nella prefazione Walter Veltroni, “è la storia di un legame straordinario almeno quanto lo è la situazione di quel bambino – che oggi è diventato un giovane uomo di 28 anni – tanto voluto, ma drammaticamente colpito dalla disabilità. … Dentro c’è raccontata senza tanti infingimenti una storia dura, fatta certo di delusioni personali (chi, davanti alla difficilissima situazione di Mario si impegna a corpo morto, chi fugge, chi cerca di aiutare per quanto può fare) ma anche della ricostruzione di una vita, anzi almeno di due” in una società, la nostra, dove i cosiddetti “diversi”, scrive Umberto Improta, padre di Elena, sempre presente accanto a lei, il cui “aiuto” è stato fondamentale nelle scelte di Elena,  “non sono considerati individui, persone che affrontano, solo con maggiore difficoltà, gli stessi problemi esistenziali e sociali comuni a tutti”.

Il libro aiuta a comprendere che la definizione di portatore di handicap è una espressione errata perché la disabilità è una peculiarità della persona mentre l’handicap è prodotto dall’ambiente che ne impedisce la normale attività. E’ perciò necessario diffondere la cultura dell’integrazione sociale del disabile per arrivare alla costruzione di un modello di inclusione che aiuti anche “i disabili a rispettare gli altri, a seguire le regole, insomma a essere normali” e che ne salvaguardi il diritto alle pari opportunità, all’istruzione e al lavoro. Includere i disabili nel processo economico è fondamentale non solo per una maggiore equità sociale, ma per la crescita.

Con questo libro Elena Improta non cerca riconoscimenti per come ha affrontato il “problema” in prima persona (ha organizzato manifestazioni, sit-in ed è arrivata ad incatenarsi al cancello della scuola frequentata dal figlio per ottenere l’applicazione delle vigenti leggi a tutela dei disabili)  impegnandosi anche politicamente (è stata Assessore ai Servizi sociali, Politiche giovanili e Sicurezza del II Municipio di Roma) affinché le promesse  elettorali delle varie formazioni politiche non restassero tali. Inutile speranza. L’unico modo “utile” per risolvere, per quanto possibile, i problemi del vivere quotidiano del disabile, è l’amara constatazione, è quello della condivisione con  i  genitori che vivono la stessa realtà. Genitori che debbono “imparare a respirare l’aria dei propri figli, un’aria fatta di purezza e amore, un’aria unica, rara… a volte troppo densa, quasi soffocante” e che, inoltre, hanno il ruolo fondamentale di trasmettere serenità e normalità in una quotidianità che non può essere serena perché costellata da visite mediche, ricoveri, dolore, incertezza sul domani. E proprio per superare questa incertezza, Elena Improta ha realizzato nella propria casa (affrontando le resistenze del condomino che “si oppone all’allargamento dell’ascensore e alla costruzione dello scivolo necessario al superamento delle scale e di quelli che si lamentano per il rumore che fa Mario camminando con le scarpe ortopediche”) la sede dell’Associazione Familiari Operatori e Persone con disabilità “Oltre lo sguardo Onlus”, con lo scopo di sviluppare modelli di assistenza, di interventi integrati e innovativi per il “durante noi” e il “dopo di noi”. La casa è grande, attualmente accoglie ogni giorno una ventina di ragazzi (down, autistici, con disturbi motori o cognitivi) e in futuro potrà diventare “una casa famiglia per Mario e altri disabili”.

“Ordinaria diversità” è un racconto a forma di diario pieno di sentimento che esalta i valori dell’aiuto reciproco e della condivisione che possono concretizzarsi in speranza e che può fornire, alla politica innanzi tutto e ai cittadini, le indicazioni per trovare i giusti “strumenti” necessari, se non a risolvere, a rendere almeno possibile la vita dei portatori di handicap i cui diritti, in teoria ma non in pratica, sono ampiamente garantiti dalla nostra Costituzione.

E’, scrive nell’introduzione Claudio Bellumori, “una storia d’amore e di riflessione, alla ricerca del peccato originale – semmai ce ne fosse stato uno – con il desiderio di far capire a tante famiglie che gli ostacoli si possono superare. E che non è impossibile tornare a sorridere”.

Vittorio Esposito

La nascita di un figlio, è noto a tutti, cambia completamente le “regole” del gioco di coppia. Se poi il nuovo venuto è portatore di una disabilità, le nuove regole rendono particolarmente complicato il gioco. 

Perché la famiglia con un bambino al quale viene accertato un disturbo cognitivo e/o motorio si trova di fronte ad enormi ostacoli oggettivi ed economici oltre quelli psicologici di dover accettare una diagnosi che stravolge sogni e progetti sul proprio figlio e di dover riorganizzare, secondo le nuove impreviste necessità, la vita quotidiana della famiglia e cercare la giusta strada per comunicare e formare il bambino.

Elena Improta “racconta” nel libro “Ordinaria diversità. Diario di una figlia, moglie e madre”, (Edizioni Ponte Sisto, pag. 125, Euro 12,00) la sua vita di mamma che da anni, giorno dopo giorno, affronta fin dall’inizio la “disabilità” del proprio figlio Mario in completa solitudine perché il marito, che poi la lascerà, è sempre “altrove”, lontano da responsabilità che non vuole assumere. Dopo aver saputo che Mario “non potrà parlare, non potrà camminare, non potrà essere come gli altri, “la mia vita , scrive Elena, non è più fatta di sogni e progetti, né su di me, né come moglie, né come mamma. Comincia quella brutta esperienza che è il male di vivere. Il dolore, il lutto che arriva inaspettatamente”.

Il libro, sottolinea nella prefazione Walter Veltroni, “è la storia di un legame straordinario almeno quanto lo è la situazione di quel bambino – che oggi è diventato un giovane uomo di 28 anni – tanto voluto, ma drammaticamente colpito dalla disabilità. … Dentro c’è raccontata senza tanti infingimenti una storia dura, fatta certo di delusioni personali (chi, davanti alla difficilissima situazione di Mario si impegna a corpo morto, chi fugge, chi cerca di aiutare per quanto può fare) ma anche della ricostruzione di una vita, anzi almeno di due” in una società, la nostra, dove i cosiddetti “diversi”, scrive Umberto Improta, padre di Elena, sempre presente accanto a lei, il cui “aiuto” è stato fondamentale nelle scelte di Elena,  “non sono considerati individui, persone che affrontano, solo con maggiore difficoltà, gli stessi problemi esistenziali e sociali comuni a tutti”.

Il libro aiuta a comprendere che la definizione di portatore di handicap è una espressione errata perché la disabilità è una peculiarità della persona mentre l’handicap è prodotto dall’ambiente che ne impedisce la normale attività. E’ perciò necessario diffondere la cultura dell’integrazione sociale del disabile per arrivare alla costruzione di un modello di inclusione che aiuti anche “i disabili a rispettare gli altri, a seguire le regole, insomma a essere normali” e che ne salvaguardi il diritto alle pari opportunità, all’istruzione e al lavoro. Includere i disabili nel processo economico è fondamentale non solo per una maggiore equità sociale, ma per la crescita.

Con questo libro Elena Improta non cerca riconoscimenti per come ha affrontato il “problema” in prima persona (ha organizzato manifestazioni, sit-in ed è arrivata ad incatenarsi al cancello della scuola frequentata dal figlio per ottenere l’applicazione delle vigenti leggi a tutela dei disabili)  impegnandosi anche politicamente (è stata Assessore ai Servizi sociali, Politiche giovanili e Sicurezza del II Municipio di Roma) affinché le promesse  elettorali delle varie formazioni politiche non restassero tali. Inutile speranza. L’unico modo “utile” per risolvere, per quanto possibile, i problemi del vivere quotidiano del disabile, è l’amara constatazione, è quello della condivisione con  i  genitori che vivono la stessa realtà. Genitori che debbono “imparare a respirare l’aria dei propri figli, un’aria fatta di purezza e amore, un’aria unica, rara… a volte troppo densa, quasi soffocante” e che, inoltre, hanno il ruolo fondamentale di trasmettere serenità e normalità in una quotidianità che non può essere serena perché costellata da visite mediche, ricoveri, dolore, incertezza sul domani. E proprio per superare questa incertezza, Elena Improta ha realizzato nella propria casa (affrontando le resistenze del condomino che “si oppone all’allargamento dell’ascensore e alla costruzione dello scivolo necessario al superamento delle scale e di quelli che si lamentano per il rumore che fa Mario camminando con le scarpe ortopediche”) la sede dell’Associazione Familiari Operatori e Persone con disabilità “Oltre lo sguardo Onlus”, con lo scopo di sviluppare modelli di assistenza, di interventi integrati e innovativi per il “durante noi” e il “dopo di noi”. La casa è grande, attualmente accoglie ogni giorno una ventina di ragazzi (down, autistici, con disturbi motori o cognitivi) e in futuro potrà diventare “una casa famiglia per Mario e altri disabili”.

“Ordinaria diversità” è un racconto a forma di diario pieno di sentimento che esalta i valori dell’aiuto reciproco e della condivisione che possono concretizzarsi in speranza e che può fornire, alla politica innanzi tutto e ai cittadini, le indicazioni per trovare i giusti “strumenti” necessari, se non a risolvere, a rendere almeno possibile la vita dei portatori di handicap i cui diritti, in teoria ma non in pratica, sono ampiamente garantiti dalla nostra Costituzione.

E’, scrive nell’introduzione Claudio Bellumori, “una storia d’amore e di riflessione, alla ricerca del peccato originale – semmai ce ne fosse stato uno – con il desiderio di far capire a tante famiglie che gli ostacoli si possono superare. E che non è impossibile tornare a sorridere”.

Vittorio Esposito

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