Telethon: avanti con Portobello per la ricerca sulle malattie genetiche rare

Portobello, la catena retail di prodotti di qualità a prezzi accessibili, abbraccia la causa della Fondazione Telethon per la ricerca sulle malattie genetiche rare.
A partire da oggi, in determinati periodi del corrente anno, in tutti i punti vendita Portobello sarà disponibile una cartolina di auguri dedicata che i clienti potranno scegliere in cassa a fronte di una donazione da 1 euro. I proventi della raccolta saranno interamente devoluti a Fondazione Telethon per finanziare il Programma “Malattie senza diagnosi”, che si pone l’obiettivo di trovare una diagnosi ai bambini con patologie genetiche rare ancora non identificate.

Roberto Panfili, cofounder di Portobello, spiega così questa scelta: “In linea con la nostra strategia di Responsabilità Sociale d’Impresa, la partnership con Telethon rappresenta la seconda tappa di un percorso valoriale condiviso con la Fondazione e già avviato nello scorso aprile in occasione della Milano Relay Marathon 2022, con la partecipazione di Portobello alla staffetta solidale e il coinvolgimento dei nostri dipendenti in una raccolta fondi interna. Siamo felici di poter contribuire ancora una volta allo sviluppo delle attività di ricerca scientifica di Telethon attraverso
questa partnership che si pone l’obiettivo di crescere e consolidarsi nel tempo”.

Si rafforza il panel di aziende private al fianco della ricerca Telethon: Alessandro Betti, direttore Raccolta Fondi della Fondazione, aggiunge: “Questa alleanza è un esempio di comunione di intenti virtuosa, con l’assunzione di una reale esponsabilità, dimostrata anche dalla continuità nel tempo, che la rende viva e sostanziale”.

Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha
investito in ricerca oltre 592,5 milioni di euro, ha finanziato 2.720 progetti con 1.630 ricercatori coinvolti e più di 580 malattie studiate. Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento
dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Un’altra terapia genica frutto della ricerca Telethon resa disponibile è quella per una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica, dal nome commerciale di Libmeldy. Questo approccio terapeutico è in fase avanzata di sperimentazione clinica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich. Altre malattie su cui la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon è stata valutata nei pazienti sono la beta talassemia e due malattie metaboliche dell’infanzia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1. Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.

Portobello, la catena retail di prodotti di qualità a prezzi accessibili, abbraccia la causa della Fondazione Telethon per la ricerca sulle malattie genetiche rare.
A partire da oggi, in determinati periodi del corrente anno, in tutti i punti vendita Portobello sarà disponibile una cartolina di auguri dedicata che i clienti potranno scegliere in cassa a fronte di una donazione da 1 euro. I proventi della raccolta saranno interamente devoluti a Fondazione Telethon per finanziare il Programma “Malattie senza diagnosi”, che si pone l’obiettivo di trovare una diagnosi ai bambini con patologie genetiche rare ancora non identificate.

Roberto Panfili, cofounder di Portobello, spiega così questa scelta: “In linea con la nostra strategia di Responsabilità Sociale d’Impresa, la partnership con Telethon rappresenta la seconda tappa di un percorso valoriale condiviso con la Fondazione e già avviato nello scorso aprile in occasione della Milano Relay Marathon 2022, con la partecipazione di Portobello alla staffetta solidale e il coinvolgimento dei nostri dipendenti in una raccolta fondi interna. Siamo felici di poter contribuire ancora una volta allo sviluppo delle attività di ricerca scientifica di Telethon attraverso
questa partnership che si pone l’obiettivo di crescere e consolidarsi nel tempo”.

Si rafforza il panel di aziende private al fianco della ricerca Telethon: Alessandro Betti, direttore Raccolta Fondi della Fondazione, aggiunge: “Questa alleanza è un esempio di comunione di intenti virtuosa, con l’assunzione di una reale esponsabilità, dimostrata anche dalla continuità nel tempo, che la rende viva e sostanziale”.

Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha
investito in ricerca oltre 592,5 milioni di euro, ha finanziato 2.720 progetti con 1.630 ricercatori coinvolti e più di 580 malattie studiate. Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento
dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Un’altra terapia genica frutto della ricerca Telethon resa disponibile è quella per una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica, dal nome commerciale di Libmeldy. Questo approccio terapeutico è in fase avanzata di sperimentazione clinica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich. Altre malattie su cui la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon è stata valutata nei pazienti sono la beta talassemia e due malattie metaboliche dell’infanzia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1. Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.

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