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Caregiver, oltre la cura: il diritto a continuare a vivere

Quando in una famiglia entra una malattia rara, spesso cambia tutto. Cambiano i tempi, le priorità, l’organizzazione delle giornate. Cambiano i progetti e, qualche volta, persino il modo in cui una persona guarda a se stessa. Accanto a chi ha una diagnosi c’è quasi sempre qualcun altro che impara a gestire terapie, appuntamenti, pratiche burocratiche, emergenze, trasferimenti, assistenza quotidiana. È il caregiver familiare.

Nelle malattie rare questa figura assume un peso ancora più rilevante. La rarità può significare percorsi diagnostici lunghi, competenze da costruire quasi da zero, servizi non sempre facilmente accessibili, necessità assistenziali complesse e una presa in carico che deve attraversare più ambiti: sanitario, sociale, scolastico, lavorativo. Il caregiver diventa spesso il punto di continuità di un sistema che, per sua natura, rischia di essere frammentato.
Ma proprio qui si trova una delle questioni più delicate: chi si prende cura di una persona non può essere identificato soltanto con la funzione di cura.

È una distinzione tutt’altro che teorica. Perché dietro la parola caregiver c’è una madre, un padre, un figlio, una figlia, un compagno, una compagna. C’è una persona che ha un lavoro, degli affetti, amicizie, desideri, aspirazioni, bisogni di riposo e di socialità. Una persona che può avere bisogno di tempo per sé senza per questo sentirsi meno vicina a chi assiste.

Il rischio, soprattutto nelle situazioni di maggiore complessità, è che la cura finisca per occupare tutto lo spazio disponibile. Prima viene la persona malata, poi le terapie, poi gli appuntamenti, poi le incombenze quotidiane. E ciò che riguarda il caregiver – la sua salute, il suo lavoro, le sue relazioni, la sua autonomia – viene progressivamente spostato in fondo alla lista.

È anche per questo che il passaggio parlamentare attualmente in corso assume un significato importante. Il disegno di legge sul riconoscimento e la tutela delle persone che assistono e si prendono cura dei propri cari è arrivato all’esame dell’Aula della Camera, dopo il lavoro della Commissione Affari sociali. Il testo non riguarda esclusivamente le malattie rare, ma può avere un impatto particolarmente significativo sulle famiglie che vivono condizioni caratterizzate da elevata complessità assistenziale.
La sfida, però, non dovrebbe essere soltanto quella di riconoscere formalmente il caregiver. Riconoscere una figura significa anche interrogarsi su quali condizioni le permettano di continuare a essere una persona, e non soltanto una funzione.

Il benessere al centro della discussione

Il testo in discussione mette al centro anche il benessere del caregiver, la qualità della sua vita, il contrasto all’isolamento e alla discriminazione e il suo coinvolgimento nella rete dei servizi. Sono principi importanti, perché introducono un cambio di prospettiva: la persona che assiste non è soltanto una risorsa per il sistema di cura, ma è a sua volta portatrice di diritti e di bisogni.

È un passaggio particolarmente importante per chi vive accanto a una persona con una malattia rara. In queste famiglie il tempo della cura può essere molto lungo e, in alcuni casi, accompagnare l’intero arco della vita. Non può quindi essere sostenibile pensare che il caregiver debba semplicemente “resistere”, sacrificando tutto ciò che non riguarda direttamente l’assistenza.
Il punto non è chiedere al caregiver di scegliere tra la propria vita e quella della persona che ama. È esattamente il contrario: costruire le condizioni perché le due cose possano coesistere.

I servizi necessari

Questo significa servizi di sollievo realmente accessibili, assistenza domiciliare adeguata, sostegno psicologico quando necessario, orientamento e accompagnamento nei percorsi sanitari e sociali. Significa anche tutele sul lavoro, possibilità di mantenere una dimensione professionale quando lo si desidera, sostegni economici proporzionati alla reale intensità della cura. E significa, soprattutto, non lasciare alla sola famiglia la responsabilità di colmare ogni vuoto dell’assistenza.

Nel caso delle malattie rare, questa esigenza è ancora più evidente. La famiglia può diventare il luogo in cui si concentra una quantità enorme di competenze: conoscere la patologia, sapere come gestire una terapia, riconoscere un segnale di allarme, coordinare specialisti e servizi, accompagnare la persona nei diversi passaggi della vita. È un patrimonio prezioso, ma non può trasformarsi nell’obbligo di essere sempre disponibili, sempre competenti, sempre forti.

Anche perché il caregiver non è necessariamente una persona adulta che ha scelto consapevolmente questo ruolo. Esistono bambini e adolescenti che crescono accanto a fratelli, sorelle o genitori con una malattia o una disabilità e che possono assumere responsabilità di cura. Anche per loro il tema è lo stesso: la cura non deve cancellare il diritto alla scuola, alle amicizie, al tempo libero, alla costruzione della propria identità e del proprio futuro.

La vera misura di una buona politica sul caregiving, allora, non dovrebbe essere soltanto quante persone vengono riconosciute come caregiver, ma quanto quelle persone riescono a continuare a vivere la propria vita.
Perché prendersi cura di qualcuno non dovrebbe significare smettere di prendersi cura di sé. E chiedere che questo diritto venga tutelato non significa sottrarre qualcosa alla persona con malattia rara. Significa, al contrario, costruire intorno a lei una rete più solida, nella quale l’amore familiare non venga confuso con una disponibilità illimitata e il sacrificio non venga considerato l’unica misura della responsabilità.

Il passaggio parlamentare rappresenta dunque un’occasione per fare un passo ulteriore: dalla semplice definizione del caregiver alla costruzione di un sistema che ne protegga concretamente l’esistenza. UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, continuerà a monitorare l’iter e a sostenere modifiche ed emendamenti che tengano conto di questa prospettiva.

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